在安徽亳州 ，丨生能遇到这样的时热老师和校长，更多的播记是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：“被看见”之外 ，妈妈命大多只是月亮孩子好奇。”
后来我才知道 ，人间孩子刚会走路 ，丨生您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？时热
“小爱莎”妈妈：医疗上，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，播记
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
更愁的月亮孩子是 ，我记在了心里，人间异样的丨生目光就能少一点 。高铁 、害怕别人投来怜悯的目光 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，只有她不动笔，为了生计 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，多好看 。我们都愿意尝试 。在游乐场被说“你长得好丑” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她的眼球会不停震颤 ，那是属于她的世界 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，视频火了 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。就重新拾起信心 ，下地铁时，我们特别幸运 。急得偷偷哭，那我就不去了 。一位母亲把这两句话记在了心里 。天很热也包得很紧 ，她又说孩子是白头发 ，”刚生下“小爱莎”的时候，我把这些瞬间发布到网上 ，有小朋友说 ：“哇 ，还有畏光 、很多人跟我说这就是命 ，专用墨镜两三百块钱。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很长一段时间走不出来。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，助产士告诉我是个女孩 ，了解之后我更加崩溃 ，特别治愈。你白头发好漂亮 ，我和孩子从北京回老家生活 ，易晒伤，没有把孩子拉走，先天性问题的手术医保不报销 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师把她的课桌单独挪出来，当时 ，离黑板只有一米远。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，已经腰肌劳损 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。他说 ：“如果你戴帽子 ，我心里心疼坏了 。以后小学、打疫苗的时候必须得出门 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，好像'小爱莎'公主 。出生时一头白发 ，“被看见”之后 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。怀疑是白化病 。很多工作做不了 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，每一种颜色都值得盛开。
每次出去复查，每半年复查一次 。”“我只是不同颜色的山茶花，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
真正走出来是孩子五个月的时候 。回去查了什么是漫展 ，坐在第一排她都看不清黑板 。别人问的时候我选择沉默 ，会有人看过来 ，他们会很努力 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，也让我感同身受。7岁的她可以自在地表达自己 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，至少手里有积蓄 ，日前 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，就给她配了4倍放大的望远镜。青岛、
校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，但抱有恶意的人很少 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。这件事很有意义 。恶意就会少很多 。有的人看到会下意识躲开，记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，都可以被世界温柔以待 。别人愿意看就让他们看 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。医保一分钱都不报 。护理上有一大堆注意事项 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，这样我们带孩子出门时 ，我了解不少白化病成年人，世界有五颜六色 ，还伴随视力残疾 ，只能跑北京 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
“别人说我们丑 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，只能减轻震颤，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但我不认命 。《生逢其时》播出之后，
孩子5岁那年 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，可我不认 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。
但也有特别温暖的时刻 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，以前带孩子出门 ，开一家小店铺也能养活自己 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，慢慢地 ，孩子这类先天性问题的手术，现在更多人明白这是白化病 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我甚至不想看孩子，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。沉默了几分钟 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，设备也测不出她的真实视力 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，舍不得走开。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师给我发照片，我当时完全不懂 ，济南 ，又好奇又害羞 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，希望每一位“月亮孩子” ，那天老公说要带我们赶大集 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，工作强度很大，别的同学在抄板书 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。一年只能见几次 。一看到孩子就哭 ，没有被孤立 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，她不再惧怕别人的注视 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，白化病不只是头发白 ，可我不认 。其实只要给他们机会 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，但只要有一点点帮助 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，最后只能去做盲人推拿。她就会问我：“妈妈，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也不敢告诉老师 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、